Heb jij of heeft iemand in je omgeving te maken met de ziekte van Huntington? Dan weet je dat het leven op tal van vlakken even helemaal anders loopt. Het vinden van een nieuwe balans in de gezondheid staat dan centraal. Niet alleen nu, maar ook zeker in de toekomst. Niet zo gek dat je hier graag wat meer over komt te weten. Hoe je dat het beste aan kunt pakken? In dit blog geven we je een aantal tips waar je mee aan de slag kunt gaan.
Inhoud
Wat kun je precies verwachten van de ziekte van Huntington?
Huntington is een ziekte die de hersenen aantast. Door de ziekte raken bepaalde zenuwcellen beschadigd, wat ervoor zorgt dat er onwillekeurige bewegingen worden gemaakt. En naarmate de ziekte zich ontwikkelt, worden deze bewegingen steeds erger. Het is dus meer dan logisch dat bepaalde taken in het dagelijks leven even aan moeten worden gepast om de kwaliteit van leven te kunnen blijven waarborgen.
De combinatie van de ziekte van Huntington en werk
Een erg goed voorbeeld waar je mee te maken krijgt? Dat is het vinden van de juiste combinatie van de ziekte van Huntington en het hebben van een passende baan. Door te kiezen voor werk, bijvoorbeeld via een vacature op het gebied van flexwerk zorg, kan er vanaf het eerste moment erg goed met je mee worden gedacht. Maar er kan ook makkelijker om worden gegaan met de beschikbare uren. Hierdoor is het werk nét even wat makkelijker en beter uit te voeren en sluit het goed aan op de manier van leven.
Leg je situatie uit aan een gespecialiseerd bureau en stel een gepersonaliseerd plan van aanpak op
Blijf jij – of iemand uit je omgeving die met de ziekte is gediagnosticeerd – maar al te graag aan het werk? Bijvoorbeeld omdat je merkt dat je hierdoor een erg fijne invulling van de dag hebt? Of omdat je mentaal fitter blijft? Ga dan altijd een keer het gesprek aan met een medewerker van een gespecialiseerd bureau. Samen met jou wordt er op zoek gegaan naar een geschikte baan, waar altijd erg goed rekening met de ziekte kan worden gehouden. Dus heb je bijvoorbeeld een keer onverwacht een extra afspraak in het ziekenhuis, waardoor je in de loop van de dag weg moet gaan? Of is het net niet even je dag? Dit soort factoren zijn geen enkel probleem. Ga je binnenkort aan de slag met dit traject?
